Apresentar nas universidades para os alunos
de Medicina e debater sobre as doenças raras, na tentativa de acelerar
gradativamente os diagnósticos e melhorar os prognósticos, tem sido a
reivindicação das associações e dos pacientes. Em muitos casos, quem depende do
tratamento tem pouquíssimo tempo. Toda demora, portanto, pode ser decisiva.
Por definição, são consideradas doenças
raras as enfermidades que acometem até 65 pessoas em um grupo de 100 mil. No Brasil,
estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara,
como a doença de Fabry, de Gaucher, a neurofibromatose, a esclerose lateral
amiotrófica (ELA), a síndrome de Hunter, a osteogênese imperfeita, a
hipertensão pulmonar e o angioedema hereditário.
Mônica Vilela, de 38 anos, foi
diagnosticada nos Estados Unidos com hipertensão pulmonar aos dois anos e oito
meses de vida. Segundo ela, trata-se de uma doença extremamente desconhecida do
público e da classe médica. "Conversamos com os pacientes e nem eles sabem
ao certo sobre a doença que têm", disse, em entrevista à Agência Estado.
Mônica afirmou também que é comum encontrar pacientes que receberam
diagnósticos errados até que se chegasse ao problema de fato, o que pode comprometer
a qualidade de vida de quem luta contra uma doença rara.
"Por serem raras, elas ficam
escondidas, não chamam a atenção tanto quanto doenças crônicas como diabetes e
câncer que, embora também sejam graves, são altamente difundidas na sociedade.
No caso da doença rara, dá pra contar nos dedos quem tem e, infelizmente, não
há o investimento necessário", disse.
Para José Léda, diagnosticado com ELA há
dez anos, é preciso investir no aperfeiçoamento contínuo dos profissionais de
saúde e também das equipes multidisciplinares que atendem os pacientes, como
fonoaudiólogos, fisioterapeutas e enfermeiros. Sandra Mota, esposa de Léda,
também defende a notificação compulsória para o encaminhamento de pacientes com
doenças raras a centros especializados. "Há pouca coisa a favor dessas
pessoas, uma delas é o tempo. Em um contexto social precário, até elas
conseguirem chegar ao serviço especializado, já se perdeu muito tempo. Então,
precisamos de um bom gerenciamento da saúde dos pacientes", disse Sandra,
que é diretora da Associação Pró-Cura da ELA.
No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado
na última quarta-feira, organizações sociais, pesquisadores e parlamentares
participaram sobre o tema, na Câmara dos Deputados, e cobraram mais empenho
político para dar visibilidade ao assunto e celeridade às ações previstas na
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Durante o evento, a secretária de Atenção à
Saúde, Lumena Furtado, disse que em 2015 o Ministério da Saúde pretende
trabalhar na construção de protocolos clínicos para o conjunto de doenças
raras. Ela explicou que também está prevista a criação de uma plataforma
on-line para troca de informações entre sociedade, comunidade científica,
pacientes e seus parentes.
Comente este artigo.
Nenhum comentário:
Postar um comentário